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Senadores e especialistas debatem sobre Doenças Raras nesta quarta-feira 11

Estima-se que entre 6% e 8% da população mundial manifeste alguma forma de doença rara

 
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ÁUDIOTEXTO PARA RÁDIOFoto: Ministério da SaúdeNesta quarta-feira (11), senadores da Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras vão se reunir com especialistas para debater a falta de conhecimento de médicos sobre essas enfermidades. Entre outros pontos, o grupo deverá abordar as maneiras de reverter essa realidade, por meio da inclusão de disciplinas específicas, como aconselhamento genético e genética clínica no currículo das faculdades de Medicina.

O pedido para que o tema seja discutido nesta quarta foi da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP). De acordo com a parlamentar, o diagnóstico rápido é uma necessidade urgente, que pode salvar a vida de muitas pessoas.

“A gente tem que investir na busca de meios para facilitar diagnóstico, o acesso à tratamentos, mas pensar na ampliação do teste do pezinho; porque o SUS detecta seis doenças, mas na rede privada de saúde a gente já consegue detectar cinquenta doenças. E, com essa detecção, a gente sabe que descobrindo cedo, tendo um diagnóstico precoce, a vida da pessoa muda; ela é capaz de não ter as sequelas, que muitas vezes tem, por conta do atraso do diagnóstico”, conta.

Quem tem alguma doença rara, sabe bem da dificuldade para se ter diagnósticos corretos. A Ivone Soares de Farias, de 49 anos, que mora em Criciúma, em Santa Catarina, recebeu a conclusão do diagnóstico dela há 2 anos. Porém ela sofre com a Síndrome de Guallain Barré há 20 anos. Segundo ela, o sistema imunológico do próprio corpo ataca parte do sistema nervoso, responsável por conectar o cérebro com outras partes do corpo.

“É uma doença autoimune que ataca os neurônios, a musculatura, deixando paralisia respiratória e muscular. No meu caso, eu já tenho as mãos e os meus pés comprometidos. É uma doença que deixa muitas sequelas na fase aguda e na fase crônica. Peço muito a ajuda de todos os senadores, para nos incluir nos benefícios, como liberação do Fundo de Garantia, liberação para as pesquisas médicas, enfim, olhem para nós”, enfatiza.

Outra pessoa que tem problemas com o diagnóstico é a Lucilene Silva, de 39 anos, moradora de Atibaia, São Paulo. De acordo com os médicos, ela tem trombocitemia essencial jak2 positivo, que causa aumento da produção de plaquetas.

Até hoje os especialistas ainda não souberam dizer se é maligno, o que dá a Lucilene direitos por lei; ou se é benigno, o que a impediria de ter alguns direitos. Por isso, para ela, o debate desta quarta-feira (11) é de extrema importância.

“Seria muito importante que eles fizessem mais pesquisas, porque no meu caso, eles acreditam que a doença gera só a trombose, e não é verdade. Praticamente, hoje, eu estou afastada, porque a doença vai progredindo. Dá muita dor nos ossos, eu sinto muita dor de cabeça, dores terríveis. A gente está na luta e vamos juntos”, comenta.

Segundo o Ministério da Saúde, doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, ou seja, uma para quase 2 mil indivíduos. Estima-se que entre 6% e 8% da população mundial manifeste alguma forma de doença rara. Desse total, 80% são de ordem genética e 75% dos casos atingem crianças.

A audiência desta quarta vai ser aberta ao público no Plenário 9 da Ala Alexandre Costa, no Senado. Vale lembrar que o cidadão pode poder enviar perguntas e comentários aos convidados.
 

 

 

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